25 octobre 2022 – Démocratie sanitaire et place des patients : des enjeux majeurs pour transformer le système de santé

Deux enquêtes de la FHP, auprès des Français et auprès des établissements de santé privés.

Les Françaises et les Français ont globalement une opinion positive de leur système de santé (73%), mais ils déplorent la complexité excessive de son fonctionnement (45%) et des démarches administratives qui y sont liées (47%), Ils souhaitent des parcours de santé plus lisibles (43%) et davantage d’informations fiables mises à la disposition de tous (44%) : c’est ce qui ressort d’une étude menée par la Fédération de l’Hospitalisation Privée et l’institut d’opinion Viavoice en septembre 2022. Compréhension, simplification, transparence et fluidité apparaissent donc les clés d’un bon système de santé.

Nous avons interrogé les Français sur leur rapport à la démocratie en santé : 86% estiment que pour l’avenir du système, cette démocratie en santé – entendue comme permettant aux patientes et patients d’être davantage représentés au sein du système, avec une parole mieux prise en considération – est importante voire essentielle. Plus de la moitié considèrent que lors des décisions liées à la pandémie, les patients-citoyens n’ont pas été suffisamment associés. 82% des Français plébiscitent une représentation des patients dans l’ensemble des lieux de décision en santé, au niveau national comme sur les territoires.

Cette aspiration à une participation accrue est contrebalancée par une méconnaissance forte des rouages et des instances représentatives de la démocratie sanitaire – seuls 19% des Français sont d’ailleurs familiers de cette notion, même si les droits individuels des patients sont mieux connus que les droits collectifs.

40% des Français considèrent qu’ils ne sont pas vraiment acteurs de leur santé et de leur parcours, et 73% souhaiteraient l’être davantage. 72% appellent à mieux promouvoir la reconnaissance de l’expérience du patient.

Parallèlement, la FHP a mené au cours de l’été une enquête auprès des 1000 hôpitaux et cliniques privés, sur la dynamique de la démocratie sanitaire en leur sein. Au-delà des obligations auxquelles ils sont assujettis, 68% ont défini une politique dédiée en faveur de la participation des patientes et des patients en leur sein, et 71% affirment que les enjeux de démocratie sanitaire font partie intégrante de la stratégie globale de leur établissement.

Pour 83% des établissements, l’apport de la Commission des Usagers (CDU) pour l’établissement est important, et 88% la considère comme actrice de l’amélioration de la qualité des prises en charge par ses recommandations. Dans 81% des cas, les Représentantes et Représentants des Usagers sont associés à d’autres instances de décision au sein de l’établissement. Bémols : un établissement sur deux dit avoir parfois ou souvent des difficultés à trouver des représentants des usagers ; ils pointent parfois un manque de temps et de ressources pour se déployer pleinement sur ces enjeux.

Pour 81% des adhérents FHP, le rôle des acteurs de la démocratie sanitaire devra être davantage pris en considération si une nouvelle crise sanitaire survient. Un établissement sur deux a une démarche proactive de formation des soignants sur les droits ou l’expérience patient.

Si tous les établissements réalisent des questionnaires de satisfaction, le regard porté sur le dispositif national de mesure de la satisfaction des patients, « e-Satis » est assez critique : il est jugé trop long, trop complexe à appréhender par les patients, et inadapté à certains publics pour 72% des répondants. Pami les pistes d’amélioration envisagées : un questionnaire plus court et plus « visuel », des formulations plus claires, et un délai raccourci entre la prise en charge et le questionnaire.

59% des établissements ont engagé des démarches autour de la mesure de l’expérience patient, et 35% des établissements se sont dotés d’un référent sur le sujet. 58% déclarent associer les patients à l’amélioration de la qualité/pertinence des soins/gestion des risques.

Enfin, un établissement sur deux développe des relations avec des associations de malades, de patients partenaires ou d’aidants ; 53% organisent des évènements dédié la démocratie sanitaire ; et 58% mènent des actions sur des sujets environnementaux ou sociétaux.

88% des hôpitaux et cliniques privés pensent qu’une démocratie sanitaire vivante et la pleine participation des patients est importante voire essentielle pour le bon fonctionnement d’un établissement de santé ; 95%, pour l’amélioration de la qualité, de la sécurité et de la pertinence des soins et des parcours ; et 87% pour la transformation du système de santé.

Ces deux enquêtes soulignent l’importance de ces enjeux pour les Françaises et les Français, et l’importance également de l’implication des acteurs de santé dans cette dynamique fondamentale pour notre système de santé, à l’heure où le Conseil National de la Refondation en santé appelle des logiques plus participatives.

Forte de ces enseignements, la FHP va poursuivre les réflexions de son groupe de travail dédié aux enjeux de la démocratie sanitaire, et émettre des propositions opérationnelles pour accompagner ses adhérentes et adhérents sur le sujet.