Notre audition récente à l’Assemblée Nationale sur l’évaluation de la loi de 2016 sur les droits des malades et des personnes en fin de vie, a offert l’opportunité de délivrer un certain nombre de messages. Le message principal est partagé avec les professionnels de santé : la loi Leonetti-Claeys est une loi majeure qui irrigue au quotidien les pratiques, et apporte une vraie réponse aux besoins. Reste que son champ demeure encore insuffisamment connu, inégalement approprié, ce qui nuit à la diffusion d’une véritable culture palliative et de l’accompagnement de la fin de vie dans notre pays.
Comment y remédier ? Cela passe par une dynamique appuyée de formation des professionnels de santé sur ces enjeux, et pas seulement à destination de ceux exerçant en soins palliatifs. Tous les professionnels peuvent être confrontés dans leur pratique à la question de la fin de vie ; ils ont donc besoin d’être confortés dans leur cadre d’action.
Le cadre de la loi doit être aussi être mieux connu par les citoyennes et les citoyens, et les droits, tels que la rédaction de directives anticipées ou la désignation d’une personne de confiance, mieux exercés. Nous aurons pu, collectivement, tirer davantage d’enseignements de la crise sanitaire du Covid, pour porter dans la société cette acculturation aux droits et faire en sorte que le « projet de fin de vie » fasse partie intégrante du « projet de vie ».
L’audition parlementaire nous a aussi permis de présenter le rôle des hôpitaux et cliniques privés, qui assurent 23,2% des soins palliatifs, à travers différentes modalités : lits identifiés en soins palliatifs, unités de soins palliatifs, équipes mobiles, hospitalisation à domicile, hôpital de jour. Au regard des besoins, estimés trois fois supérieurs à l’offre, et des inégalités de prise en charge d’un territoire à l’autre, nous appelons à une vraie volonté politique de développement des soins palliatifs dans notre pays, avec les moyens correspondants.
Le grand débat sociétal en cours est en tout cas infiniment complexe. Faut-il, sur la fin de vie, et pour citer Montesquieu, « ne toucher à la loi que d’une main tremblante » ? Aller plus loin que les contours aujourd’hui définis par la loi Leonetti-Claeys porte-t-il le risque de faire régresser la culture de soin palliative, pourtant encore trop balbutiante en France ?
Nous pensons en tout cas que ce sujet mérite d’embarquer une réflexion sur les voies pour développer notre capacité à prendre en charge et à accompagner de la meilleure manière la fin de vie, et à progresser vers une société plus bienveillante et plus inclusive envers les personnes les plus vulnérables. La crise sanitaire a montré les marges de progrès en la matière, qui profiteraient à la société dans son ensemble.
Lamine Gharbi