La Polyclinique Saint-Roch récompensée pour son projet « Au cœur des soins »

Le projet « Au cœur des soins », porté par le Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) de la Polyclinique Saint-Roch à Montpellier (groupe Oc Santé), a reçu le Prix « Coup de cœur du public » lors des Trophées de l’Expérience Patient 2026, organisés par l’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP).

Cette distinction récompense une démarche originale qui associe les familles aux équipes soignantes afin d’améliorer le parcours de soins des enfants porteurs de fentes labio-palatines.

Une prise en charge construite avec les familles

Chaque année, le Centre de Compétences Maladies Rares accompagne près de 480 patients, dont 70 % sont âgés de 0 à 7 ans, et réalise plus de 120 interventions chirurgicales.

Si l’expertise médicale constitue le socle de cette prise en charge, les équipes ont souhaité aller plus loin en intégrant pleinement les familles dans la réflexion autour du parcours de soins.

Le projet est né d’une collaboration entre les professionnels médicaux et paramédicaux, les soignants, l’association Tremplin, des parents partenaires et la direction de l’établissement. Il s’inscrit dans la politique de la Polyclinique Saint-Roch en faveur de la qualité des soins, de l’innovation et du partenariat en santé.

Mieux comprendre le vécu des familles

Les enfants porteurs de fentes labio-palatines suivent un parcours de soins particulièrement long. Celui-ci débute souvent dès la période anténatale et se poursuit jusqu’à la fin de l’adolescence, voire au-delà.

Les premières années de vie sont particulièrement intenses, avec plusieurs consultations, interventions chirurgicales et rendez-vous de suivi. Cette organisation représente une charge importante pour les familles, tant sur le plan émotionnel que logistique.

Afin de mieux comprendre leurs attentes, un comité de pilotage réunissant professionnels de santé, direction de l’établissement et parent partenaire a été constitué. Il est notamment composé du Dr Michèle Bigorre, chirurgienne plasticienne et responsable du Centre de Compétences, de Marie-Pierre Bocquet, orthophoniste, d’Alexandra Burchett et de Delphine Vissac, parent partenaire et co-coordinatrice du projet.

Une démarche de co-construction

L’un des principes fondateurs d’« Au cœur des soins » repose sur la co-construction avec les familles.

Un questionnaire élaboré avec des parents a permis de recueillir le retour d’expérience de 92 familles sur différentes étapes du parcours : période anténatale, organisation des soins et qualité des relations avec les équipes.

Les résultats ont fait émerger plusieurs attentes prioritaires :

• mieux comprendre les différentes étapes du parcours de soins ;
• bénéficier de conseils pratiques au quotidien ;
• être accompagné sur le plan émotionnel ;
• pouvoir échanger avec d’autres familles confrontées à la même situation.

Ces enseignements ont ensuite été approfondis lors de trois groupes de discussion réunissant onze parents afin d’identifier les principaux axes d’amélioration.

Des actions concrètes déjà mises en œuvre

À partir de ces échanges, plusieurs initiatives ont rapidement vu le jour.

La Polyclinique Saint-Roch a notamment structuré un programme de pair-aidance désormais intégré au parcours de soins. Huit mamans partenaires ont été formées afin d’accompagner les nouvelles familles et de partager leur expérience.

L’établissement propose également un atelier prénatal, animé conjointement par une orthophoniste et une puéricultrice. Ce temps d’échange permet aux futurs parents de mieux appréhender la naissance et les premières étapes de la prise en charge.

La pair-aidance, un levier essentiel

Les retours recueillis auprès des familles montrent toute l’importance de la pair-aidance.

Pouvoir échanger avec d’autres parents aide à mieux comprendre le parcours, à anticiper certaines étapes et à rompre le sentiment d’isolement souvent ressenti.

Cette complémentarité entre les savoirs des professionnels et l’expérience des familles renforce la confiance, facilite la compréhension des soins et favorise l’implication des parents tout au long du parcours.

Les familles interrogées soulignent également la qualité de la relation de confiance développée avec les équipes du Centre de Compétences, qui constitue aujourd’hui un véritable point fort de leur accompagnement.

Une dynamique appelée à se poursuivre

Le projet « Au cœur des soins » entre désormais dans une nouvelle phase.

Au cours de l’année 2026, de nouveaux groupes de travail seront consacrés à l’accompagnement médico-social et médico-administratif. Ils auront pour objectif d’identifier les difficultés rencontrées par les familles et de construire, avec elles, des solutions concrètes pour simplifier leur parcours.

À travers cette initiative récompensée au niveau national, la Polyclinique Saint-Roch confirme son engagement en faveur d’une prise en charge toujours plus participative, où l’expérience des patients et de leurs proches devient un véritable levier d’amélioration des soins.