Le sujet des données de santé est actuellement au cœur de plusieurs missions : François Braun (en lien avec Bruno Le Maire et Sylvie Retailleau) a confié à Jérôme Marchand-Arvier des préconisations à l’horizon de septembre : il s’agit d’identifier les opportunités associées à l’utilisation des données, pour favoriser une santé publique plus préventive et personnalisée, et pour soutenir l’innovation et la compétitivité ; de définir les modèles économiques et les conditions de rémunération des acteurs mettant à disposition leurs données ; et de positionner la France en leader sur le sujet. Autre mission, celle confiée au directeur de la DREES par le ministre de la Santé, destinée à faire des propositions en matière de système d’information et de production d’indicateurs sur la situation des ressources humaines dans les établissements sanitaires et médico-sociaux.
Dans le même temps, une mission sénatoriale conduite par la présidente de la Commission des affaires sociales du Sénat, Catherine Deroche, rendra ses conclusions en juillet. Nous avons été auditionnés par cette dernière il y a quelques jours, aux côtés des autres fédérations, et avons ainsi eu l’opportunité de délivrer quelques messages forts.
Un tel enjeu nécessite en effet une mobilisation d’ampleur de tous. Il suppose que le secteur privé ait toute sa place ; qu’il soit pleinement intégré dans la stratégie des données de santé ainsi que dans la gouvernance de cette stratégie – avec des instances de pilotage qui intègrent les acteurs de tous statuts ; et que les leviers de financement, au-delà de l’innovation, viennent aussi en soutien des usages et du fonctionnement concret au sein des établissements.
Nous avons en France la chance de disposer d’une base de données d’une grande richesse : le Système National des Données de Santé (SNDS). Aujourd’hui, son accès permanent est réservé à un nombre restreint d’acteurs, les établissements de santé privés devant obtenir une autorisation sur une demande circonstanciée. Il est aisé de comprendre que l’esprit de la démarche de recherche s’en trouve modifié, et bridé. Je demande donc un accès équitable des acteurs de tous statuts au SNDS.
Nous avons profité de l’audition parlementaire pour aborder auprès de la Représentation nationale le sujet du pilotage des données d’activités, qui est beaucoup trop émietté. Les organismes qui disposent de données (ATIH, DREES, CNAM…) fonctionnent largement en tuyaux d’orgue, et cette absence de données homogènes et partagées engendre plusieurs inconvénients majeurs. D’abord, elle ne permet pas de connaitre une situation de manière éclairée en temps réel. Pendant la crise sanitaire, les ARS ont dû créer des systèmes de pilotage ad hoc pour pallier ce manque ! Elle n’autorise pas non plus de vision prospective qui permette, tous ensemble, de dresser des perspectives ambitieuses pour la santé des patients : comment, dans ce cadre, s’embarquer par exemple dans une dynamique volontariste et systémique en faveur de la prévention ? Enfin, cette défaillance dans le pilotage des données d’activité ne permet pas de dresser des simulations d’impact fiables, et entame la confiance aux acteurs. Un exemple très révélateur : la réforme du financement des soins médicaux et de réadaptation (SMR) en est à sa troisième version divergente de simulations d’impact ! C’est évidemment totalement délétère.
Pour l’ensemble de ces raisons, il est majeur de disposer des bonnes données dans notre pays, car elles sont fondamentales pour contribuer à la transformation du système de santé sur les territoires.
Lamine Gharbi